Ça fait 2 ans que je le prépare. D’abord sans m’en rendre compte et petit à petit en en prenant pleinement conscience. Une décision qui a mûri pas après pas.

À l’heure où j’écris ces mots, je me demande encore, si ça sera bon. Si mon objectif pourra être atteint le moment voulu. Ou devrais-je attendre encore. Aurai-je la patience et la volonté d’aller jusqu’au bout. Je garde ça pour moi. En cas d’échec, je n’aurai pas à me justifier.

C’est con, c’est même futile mais peu importe j’ai envie de le faire et d’aller jusqu’au bout. 

10 ans

10 ans, d’un diagnostic qui te tombe dessus, comme un bloc de béton en pleine face. De cette annonce que je n’attendais pas, que je n’imaginais pas, que je ne voulais pas. 

De tous ces rendez vous où tu as la tête dans un bocal, tu n’entends rien, ou presque. Tu ne comprends pas ce qu’il se passe, ce qu’il t’arrive. Tu n’avais rien demandé. 

Juste à te débarrasser d’un truc qui te gênait. 

Tu suis et acceptes ce qu’on te dit et te fait faire tel un pantin. Apparemment c’est pour ton bien. 

Tu finis par émerger et comprendre que dans cette histoire finalement tu as « du bol ! » Pas trop de séquelle, pas de traitement « trop » lourd aux conséquences dévastatrices pour ton corps. 

Ce corps qui d’ailleurs t’a rappelé à l’ordre, t’a fait faux bon en quelque sorte comme pour te dire, te prévenir, de faire attention à toi et d’arrêter tes conneries. C’est fou cette capacité d’auto-destruction. 

10 ans et déjà tout ce chemin parcouru

Se rencontrer. Se découvrir. Être confrontée. Apprendre à (s’)aimer. Vivre ensemble. Partager. Affronter l’échec. Devenir maman. Devenir parents. Soutenir coûte que coûte. Porter et supporter. Grandir. Réfléchir. Mûrir. Vouloir faire plus. Vouloir faire mieux. Être généreux. Cheminer. Se chercher. Poursuivre sa route. Avancer. Continuer. Rester soudé. Être ensemble. Vivre. 

Et se reprendre en pleine face, inlassablement ce diagnostic, cette trahison, ce moment où tout à basculer. 

Je me souviens de cet instant où elle a refusé 

J’étais reparti d’une visite à la maternité, avec une de ces plaquettes d’information. 

Le sujet : le don du sang du cordon.

Moi qui suis hyper frileuse à tout ce qui a trait au médical, aux piqures, etc. J’avais là une « solution » qui ne ferait de « mal* » ni à moi, ni à mon bébé. Et qui pouvait en aider tant d’autres. Je me sentais prête. 

*Quand je parle de « mal » : c’est surtout lié à cette phobie du médical que j’ai.

Je me souviens avoir abordé le sujet de moi-même, à ma visite suivante. Vraiment fière et heureuse de pouvoir faire quelque chose pour d’autres. Pour aider, voire pour sauver. 

Et de ce refus catégorique lié à mon passé. 

Je sais qu’il pourrait probablement y avoir un risque. Je l’ai compris. Je ne remets pas ça en question. Ce que je ressens, c’est ce sentiment d’échec, de ne pas pouvoir moi, en bonne santé aujourd’hui, aider d’autres qui n’ont pas cette chance. 

Et revivre encore cette trahison, ces instants sombres et difficiles du passé. 

Prendre sur soi et poursuivre la réflexion

Je me souviens également de cette fois où je me suis sentie prête. Prête à donner. A passer outre ma phobie. A vouloir enfin faire le pas. Donner mon sang. 

Je me souviens, avoir anticipé un énième refus, en vérifiant les conditions.

Nous étions en voiture. Gøt conduisait. Nous rentrions d’un week-end familial. Dans ce questionnaire, j’y ai trouvé mon cas, et j’ai compris que je ne le pourrai pas non plus. 

Quelque temps après, j’ai également effectué quelques recherches sur le don de moelle osseuse. Pour lequel, les conditions m’ont une nouvelle fois ramenées à la réalité. 

Alors j’ai continué à réfléchir à ce que je pourrais faire, à ce que je pourrais donner de moi. Je ne suis pas une acharnée, je voudrais juste pouvoir aider. Ne pas donner est aussi une attention envers les autres. Il faut savoir s’effacer pour protéger.

Nous ne roulons pas sur l’or. Faire un don à une association, ça nous arrive, mais de temps en temps, parce qu’il faut tout de même réussir à joindre les 2 bouts. 

La lumière au bout du tunnel

Puis un jour, complètement blasée, je me suis rendue sur le site du don d’organe. Persuadée d’être confrontée encore à un refus. Je n’y ai pas trouvé la réponse à ma question. 

Alors je l’ai tout simplement posée, en envoyant une demande par mail. 

Quelque temps plus tard, alors que je ne m’y attendais plus, j’ai reçu une réponse. Elle était positive :

« il n’existe pas de contre-indication de principe au don d’organes… » « … En cas de décès, l’équipe médicale en charge du donneur sera seule juge et évaluera, au cas par cas, les organes et tissus pour s’assurer de la faisabilité du prélèvement. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical, ou qui ont des antécédents médicaux lourds. »

Pour plus d’info :

Alors aujourd’hui, je suis inscrite, et je sais que les médecins prendront les dispositions qu’ils jugent le mieux le moment venu. Il est également important d’en informer son entourage, pour qu’il connaisse notre position et notre choix sur le sujet. 

En attendant de pouvoir les donner, j’ai besoin de chacun d’entre eux pour continuer à vivre !

Acharnée ? Moi ?! 

Il y a plusieurs mois, même années je dirais ; j’avais entendu parler d’un truc, dont je ne connaissait ni l’existence, ni la possibilité à l’époque.

Le don de cheveux

Si vous connaissez Béa Johnson, l’idée et l’info viennent de là !

Moi qui suis plutôt une très grande adepte des cheveux courts, pour le coup c’était impossible. 

Ou pas, finalement, parce que des cheveux, ça pousse et ça repousse ! A moins d’être dans une situation de calvitie très prononcée (je ne vise personne 🙄) et ce n’est absolument pas mon cas.

Ce dont j’avais besoin, c’était du temps, de la patience, et de l’acceptation. J’allais avoir une tête qui ne me plairait pas forcément pendant quelques mois… 

L’objectif, pouvoir aider d’autres, le plus simplement possible. En donnant, finalement la seule chose qui ne m’avait pas fait défaut et que j’ai gardé malgré la maladie. Parce que tous les traitements ne sont pas forcément ultra invasifs au point de les faire tomber.   

2 ans (c’est 24 mois, 104 semaines ou encore 731 jours) et quelques (COVID confinement et tout le tralala inclus). C’est le temps qu’il m’a fallu. Nous y voilà enfin. J’ai réussi à tenir, à aller jusqu’au bout. Je l’ai fait !

Je sais ça ne paraît pas exceptionnel, ce ne sont que des cheveux après tout, juste des cheveux. Mais c’est près de 20 cm de cheveux qui partent à une asso. 20 cm qui vont servir à confectionner des perruques pour aider des gens qui ont (eu) la même maladie que moi. 

Finalement ce sont bien plus que des cheveux. J’avais besoin de faire ça, pour me dire que malgré tout, j’étais capable de donner quelque chose de moi sans que ma maladie, sans que mon passé ne m’en empêchent. 

J’avais besoin de ne pas voir mon cas dans la liste des contre-indications. Je suis allée jusqu’au bout et j’en suis fière.

Comment faire ? 

C’est très simple. L’association Fake hair don’t care, accepte un minimum de 10 cm de cheveux. 

Soit vous les coupez vous-même, soit vous demandez à un coiffeur. Le mien a accepté de la faire et propose même si on le souhaite de les envoyer. C’est une démarche qu’il pratique déjà, il attend juste d’en avoir une certaine quantité avant de faire l’envoi définitif. 

Ensuite vous n’avez plus qu’un formulaire à télécharger sur le site, à remplir et à glisser avec vos mèches dans une enveloppe et à envoyer le tout par la poste. 

Vous trouverez plus de détails sur la démarche et sur l’association, en allant sur leur site. 

Le don

Donner quelque chose, ou faire un don, ce n’est pas forcément donner son sang, ses organes ou encore ses cheveux. 

Ça peut être aussi donner de l’argent à une asso ou encore de son temps, partager son savoir et / ou ses connaissances. Et je suis certaine qu’il existe encore plein de manières de pouvoir le faire.

Dans tous les cas c’est une démarche personnelle que tout le monde peut faire, en fonction de ses envies, ses moyens, son vécu ou encore de ses convictions. 

Rien n’est obligatoire, ne vous mettez jamais la pression, ne vous jugez pas et restez tolérants avec vous-même et envers les autres. 

Parce que parfois ne pas donner peut aussi aider les autres. 

Et maintenant ? 

Je vis sans arrêt dans la peur.

Je scrute mon corps au cas où je sentirais quelque chose. Je vis dans la crainte, je ne serai plus jamais sereine. 

J’ai peur qu’il revienne, ici ou ailleurs, celui-là ou un autre. 

Mais je vis quand même, et je profite du mieux que je peux de chaque instant en espérant que ce diagnostic ne soit plus jamais prononcé.

Je vis en quelque sorte, sur un fil.

La vie de tout à chacun n’est-elle pas sur le fil quoi qu’il arrive ? 

Belle journée 

Si vous êtes intéressé, d’autres asso existent : http://association-solidhair.fr/faire-un-don/

Le saviez vous ? Les cheveux permettent de lutter contre la pollution marine. Pour en savoir plus : https://www.aufeminin.com/news-societe/les-cheveux-arme-infaillible-contre-lutter-contre-le-pollution-marine-s4005575.html

Catégories : rencontres

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